Syndrome de Weaver: c'est quoi cette maladie qui touche la femme la plus grande du monde ?

Rumeysa Gelgi est une jeune femme turque de 24 ans qui mesure 2,15 mètres et est confirmée par le Livre Guinness des records comme étant la femme la plus grande du monde.

Gelgi souffre du syndrome de Weaver, une maladie rare qui accélère la croissance. Au fil des ans, elle est victime de préjugés, mais elle affirme que cette récente reconnaissance est une source de fierté car elle lui donne le sentiment d'être spéciale.

"Dans mon enfance, j'ai dû faire face à des brimades. Il n'a pas été facile de développer mon estime de soi pendant ces années. Mais la vérité est que j'ai toujours eu le sentiment d'être unique grâce à l'attitude positive que mes parents m'ont inculquée", dit-elle à la BBC. À 18 ans, Gelgi détenait le record de l'adolescent le plus grand du monde.

Elle a depuis utilisé sa notoriété pour sensibiliser le public à la vie des personnes atteintes de maladies rares comme la sienne.

"Je suis très fière d'être spéciale. Je n'ai jamais pensé que cela m'arriverait quand j'étais enfant. C'est plus qu'un rêve devenu réalité et je suis si heureuse d'avoir fait de ma condition quelque chose dont je dois être reconnaissante", explique-t-elle.

Le syndrome de Weaver

La stature extraordinaire de Gelgi est due à une mutation génétique très rare appelée syndrome de Weaver. Seuls 50 cas comme le sien sont décrits dans la littérature médicale.

Il s'agit d'un trouble multisystémique caractérisé par une grande taille, un aspect facial typique avec hypertélorisme oculaire (distance accrue entre les pupilles), de grandes oreilles charnues et un rétrognathisme du menton ou une surocclusion.

Cette maladie entraîne également de graves handicaps physiques tels que la scoliose, le manque de musculature et les problèmes d'équilibre.

"Cela affecte ma mobilité, ma santé et mon apparence. En fait, tous les aspects de ma vie", explique Rumeysa Gelgi à la BBC.

Elle se déplace normalement en fauteuil roulant, mais peut occasionnellement s'asseoir et se déplacer pendant de courtes périodes avec l'aide d'un déambulateur.

"J'ai toujours voulu avoir une vie indépendante et avoir le plus de succès possible. Il est difficile d'être indépendante à cause de mon état, mais j'ai essayé de vivre de la manière la plus indépendante possible", dit-elle.

"Une source d'inspiration"

Elle se décrit comme une programmeuse qui vient de terminer sa formation professionnelle et qui commencera bientôt à travailler avec des objectifs pour "développer une carrière réussie".

"Chaque désavantage peut être transformé en avantage si vous vous acceptez tel que vous êtes, si vous connaissez votre potentiel et si vous faites de votre mieux", affirme-t-elle dans une déclaration publiée par le Livre Guinness des records.

Bien qu'elle reconnaisse que lorsque les gens la dévisagent, elle peut se sentir mal à l'aise, la plupart des gens la soutiennent une fois qu'ils ont appris à la connaître.

Son message est le suivant : "il n'y a pas de mal à se démarquer" et elle espère pouvoir inspirer les autres à être fiers d'être différents.

Il est intéressant de noter que l'homme le plus grand du monde est également originaire de Turquie. Sultan Kösen mesure 2 mètres 51 centimètres.

Le Livre Guinness des records souligne que le fait que l'homme et la femme les plus grands viennent du même pays est un "fait rare".

Gelgi dit maintenant qu'elle souhaite rencontrer son homologue masculin.

Craig Glenday, rédacteur en chef du Livre Guinness des records, s'exprime : "c'est un honneur d'accueillir à nouveau Rumeysa dans le livre des records".

"Son esprit indomptable et sa fierté de se démarquer sont une source d'inspiration", soutient-il.

Vous pourriez aussi vous intéresser à :

---