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BBC Afrique of Thursday, 29 April 2021

Source: bbc.com

Privation alimentaire : la cuisinière qui ne mangera plus jamais


Loretta Harmes n'a pas mangé depuis six ans, mais elle n'a pas perdu sa passion pour la cuisine. Même si elle ne peut pas goûter ses recettes, elle a de plus en plus d'adeptes sur Instagram, où elle est connue comme la "cuisinière privée de nourriture".

Loretta croque dans une pomme de terre rôtie et savoure son intérieur moelleux. Elle et sa mère, Julie, avaient pris grand soin de tout préparer à la perfection, car elles savaient que ce serait son tout dernier repas.

En quelques minutes, une douleur familière lui serra l'estomac comme on tord un torchon, comme à chaque fois qu'elle mangeait ou buvait quelque chose. Puis elle se sentait douloureusement pleine et malade. Comme si son estomac avait été tellement tendu qu'il allait éclater.

Mais elle a mis cela de côté pour profiter du moment dans la cuisine de sa famille, l'endroit où ses talents de cuisinière s'étaient épanouis dans son enfance.

"S'asseoir pour manger avec ma mère et ma sœur m'a paru surréaliste et incroyable", dit-elle. "Nous avons essayé d'agir comme une famille normale pour une fois".

C'était en 2015, et Loretta, 23 ans, survivait déjà depuis des années grâce aux repas liquidés. Elle ne rejoignait presque jamais sa famille à la table du dîner. Même prendre un couteau et une fourchette lui semblait inhabituel, sans parler de mâcher la pomme de terre et le poulet assaisonné au citron et à l'ail.

Mais aujourd'hui, un consultant intestinal lui a demandé de manger des aliments solides. Il voulait comprendre pourquoi manger laissait Loretta dans un tel état de souffrance et pourquoi elle risquait de ne pas pouvoir aller aux toilettes pendant des semaines, voire des mois.

Plus tôt dans la journée, Loretta s'était rendue à l'hôpital St Mark de Londres pour qu'on lui fasse passer un tube orange épais par le nez jusqu'à son intestin grêle, afin de vérifier la fonction nerveuse de son système digestif.

Enfin, après des années d'incrédulité et de mauvais diagnostics, quelqu'un examine ses problèmes correctement.

Quand Loretta était enfant, elle et sa grand-mère, Mavis, reproduisaient les plats du jeu télévisé "Ready Steady Cook" (Prêt à cuisiner).

"Elle était la reine de la pâtisserie, et les gâteaux d'anniversaire qu'elle me faisait étaient légendaires", raconte Loretta.

"Ma sœur Abbie et moi nous battions pour savoir qui allait lécher le moule du gâteau."

Beaucoup de ses récits sur la nourriture sont empreints de souvenirs chaleureux et joyeux de la vie familiale.

Chaque jeudi, toute sa famille élargie se rendait chez Mavis pour un repas.

Loretta se souvient avec émotion d'être assise autour de la grande table à manger et de manger des rôtis et de la mousse aux framboises.

"Tout le monde veillait à ce que mon grand-père Eric ne prenne pas la saucière en premier, car il n'y en aurait plus pour le reste de la famille", raconte-t-elle.

À 11 ans, Loretta prépare le dîner pour sa famille tous les mardis soirs lorsque sa mère travaille tard. Elle tenait un salon de coiffure dans le garage et ses clients étaient habitués à ce que Loretta vienne de temps en temps avec une cuillère en bois de sauce pour que sa mère la goûte.

"J'avais carte blanche dans la cuisine et j'aimais l'idée de créer quelque chose à partir de rien pour le plaisir de ma famille", dit-elle.

Elle a commencé par reproduire les pâtes aux tomates de sa mère, mais s'est vite mise à préparer des tartes et des ragoûts. Les boulettes de viande de Loretta et une salade de poulet collante étaient les favoris de la famille.

Au lycée, elle a remporté des concours de cuisine, se mesurant à des élèves plus âgés, et a participé à des épreuves régionales. Alors que les autres enfants s'en tenaient aux pâtes, Loretta préparait du bœuf bourguignon et de l'échine de porc marinée.

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Sa mère Julie dit que Loretta était - et est toujours - une cuisinière très désordonnée. Le genre de personne qui semble utiliser chaque casserole, poêle et ustensile de la cuisine. Mais cela ne la dérangeait pas car elle voyait à quel point Loretta aimait ça.

"Ce que Loretta préférait, c'était de faire un repas avec ce qu'il y avait dans les placards de la cuisine - elle était très créative", raconte Julie.

À 15 ans, Loretta a souffert d'anorexie, mais elle dit que cela a duré moins d'un an. Pendant toute son adolescence, elle s'est également plainte de problèmes digestifs, qui se manifestaient de temps en temps. Mais pendant la majeure partie de cette période, elle a réussi à cuisiner et à manger avec bonheur, Julie jouant le rôle de sous-chef lorsque Loretta ne pouvait pas se débrouiller seule.

À la fin de ses études, Loretta a obtenu une place dans une grande école d'art culinaire à Londres. Elle espérait suivre les traces d'anciens élèves comme Jamie Oliver et Ainsley Harriott. Mais, à cause de sa santé, elle ne réussit à faire qu'une année sur les trois que dure la formation.

À 19 ans, elle a commencé à se débrouiller, puis s'est retrouvée clouée au lit par la douleur.

"Je ne pouvais plus manger ni aller aux toilettes, et les cinq années suivantes sont devenues un cauchemar dont je n'ai pas pu me réveiller", raconte-t-elle.

Ce cauchemar a commencé avec un médecin qui était convaincu que la perte de poids rapide de Loretta ne pouvait être causée que par le retour de son anorexie.

Les services de santé mentale sont rapidement intervenus et Loretta a passé plus de deux ans dans des unités spécialisées dans les troubles alimentaires. À un moment donné, elle ne pesait que quatre pierres.

Se forcer à manger pour prendre du poids lui semblait le seul moyen de sortir du cycle, même si la douleur qu'elle ressentait était intense.

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Son désespoir se transformait parfois en rage et elle a été internée en vertu de la loi sur la santé mentale à trois reprises, pendant 18 mois au total, pour l'empêcher de partir.

"Je leur ai dit à plusieurs reprises que la seule raison pour laquelle je suis déprimée est mes problèmes d'intestin et d'estomac, mais ils ne m'ont pas crue", dit-elle. Une psychose délirante a été ajoutée à ses notes médicales.

Elle a fait plusieurs tentatives de suicide à cause du désespoir qu'elle ressentait de ne pas avoir de traitement pour sa douleur.

La vie dans les unités était un cycle morne et implacable de pesées - la première à 6 heures du matin - de tests sanguins et de nourriture.

Les patients se rendaient à la cuisine pour six repas par jour - trois repas principaux et trois collations.

Elle se souvient encore des tubes qui tournaient sans cesse en boucle à la radio.

Le titre "Titanium de Sia" : "je suis à l'épreuve des balles, je n'ai rien à perdre, je suis à l'abri du feu".

Tous les repas doivent être terminés dans un temps donné. La radio était éteinte à l'heure dite, et Loretta restait à regarder la nourriture dans son assiette. Des fruits en conserve et des yaourts ou des légumes bouillis avec de la viande transformée.

Personne d'autre n'était autorisée à quitter la table avant qu'elle n'ait fini, et elle raconte que le personnel et les patients la chahutaient et l'intimidaient pour qu'elle se dépêche.

Après chaque repas, les patients passent une heure à être surveillés de près dans le salon commun pour s'assurer qu'ils n'essaient pas de se débarrasser de la nourriture qu'ils viennent de manger.

La plupart du temps, Loretta se mettait en boule sur une chaise, pour essayer de soulager la douleur qu'elle ressentait. D'autres lisent, font du coloriage ou regardent la télévision. Une femme, qui, selon Loretta, avait fait des allers-retours dans ces unités pendant 13 ans, criait et hurlait, mais personne n'était autorisée à quitter la pièce pour y échapper.

Loretta avait souvent envie de crier elle-même, surtout lorsqu'elle était en souffrance et qu'un membre du personnel était assis près d'elle pendant toute la nuit et le jour, pendant des semaines.

"J'avais besoin de paix et de calme", dit-elle.

"Je me suis complètement remise de l'anorexie, c'était une leçon de vie qui est devenue une condamnation à perpétuité".

Des années plus tard, la réaction de Loretta aux pommes de terre rôties a permis de diagnostiquer le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS), une maladie génétique qui peut se manifester de nombreuses façons différentes.

Le test a révélé que l'estomac de Loretta est partiellement paralysé et ne peut pas se vider correctement. Il était inutile de la confiner dans une unité sécurisée et de la forcer à manger.

Parmi ses autres symptômes figurent des migraines, de la fatigue, un cœur qui s'emballe lorsqu'elle se lève ou s'assoit et une douleur au cou pour laquelle elle devra être opérée.

Jusqu'à récemment, il y a eu relativement peu de recherches sur le SHDH et les 12 autres types de syndrome d'Ehlers-Danlos, et la maladie n'est toujours pas entièrement comprise.


Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos ?

  • Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont un groupe de 13 troubles affectant le tissu conjonctif. Il s'agit de tissus qui soutiennent, protègent et structurent les autres tissus et organes de l'organisme. On les trouve par exemple dans la peau, les os et les ligaments.
  • Dans le cas de Loretta, le tissu conjonctif de la paroi de ses intestins est endommagé et, par conséquent, les aliments circulent moins bien dans son système digestif. (Sa paralysie de l'estomac est une affection distincte mais liée).
  • Ces syndromes se caractérisent généralement par des articulations qui s'étirent plus que la normale (hypermobilité articulaire), une peau qui peut être étirée plus que la normale (hyperextensibilité cutanée) et une fragilité des tissus.
  • L'un des effets secondaires de la peau extensible est son aspect doux et jeune. "Ma peau est comme de la pâte à pizza et elle est si douce - il y a donc des avantages !" déclare Loretta.
Source: Ehlers-Danlos Society


Selon le Dr Alan Hakim, de la société Ehlers-Danlos, il faut en moyenne 10 à 14 ans pour qu'un diagnostic soit posé, car les symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos sont très variés et ne semblent pas nécessairement liés.

"Une personne peut se retrouver à consulter des médecins et des thérapeutes pour chacun de ses problèmes individuels, sans qu'il y ait une vision globale de tous ces problèmes", explique-t-il.

"Ce n'est que lorsque quelqu'un fait le rapprochement que l'on comprend qu'il s'agit d'un syndrome."

Selon lui, la situation s'améliore à mesure que le syndrome est mieux connu.

Six ans après son dernier repas, Loretta sait qu'elle ne pourra plus jamais manger ni même boire un verre d'eau.

Elle est désormais alimentée par nutrition parentérale totale (NPT), ce qui signifie qu'elle est reliée 18 heures par jour à une poche de liquide lourd qui contourne le système digestif et se déverse directement dans la circulation sanguine.

Un tube, appelé ligne Hickman, traverse sa poitrine et va dans une grande veine qui se déverse dans son cœur.

On la voit sur son compte Instagram, the.nil.by.mouth.foodie, faisant balancer la poche d'alimentation dans un sac à dos qu'elle a personnalisé afin de pouvoir sortir. Elle est connue pour demander aux gens de la tenir pendant qu'elle danse lors de soirées, un système qui fonctionne bien tant qu'ils ne s'éloignent pas trop et ne tirent pas sur la corde.

Mais la NPT n'est pas sans inconvénients - le moindre grain de poussière peut contaminer la ligne. À plusieurs reprises, elle a fait une septicémie, une réaction à une infection qui peut entraîner une défaillance des organes, voire la mort.

"Pourtant, malgré ses limites, l'alimentation par voie orale lui a donné plus qu'elle ne lui a enlevé", dit-elle.

Avant, Loretta était si faible qu'elle passait la plupart de sa vie au lit. Son corps était tellement privé de nourriture que ses os étaient devenus fragiles et poreux comme un nid d'abeille, et son cycle menstruel s'était complètement arrêté. Mais le pire de tout était la douleur constante.

"La NPT a rétabli mon poids et m'a donné de l'énergie. C'était agréable de porter à nouveau des vêtements normaux et de ne pas avoir à faire les courses au rayon enfants", dit-elle.

Cette amélioration de son état de santé lui a permis de renouer avec sa passion pour la cuisine, même si, pour économiser son énergie, elle prépare parfois ses plats par étapes et se déplace dans la cuisine sur une chaise à roulettes.

Être un chef qui ne mange pas lui a donné une plateforme unique sur Instagram.

Sa colocataire Amy, une photographe professionnelle, prend les photos et goûte les plats. Dès les premiers jours d'enfermement, elles ont commencé à en faire une activité commerciale, en travaillant avec des marques sur l'élaboration de recettes et le stylisme alimentaire.

"Si je ne deviens pas folle à l'idée de ne pas pouvoir manger, c'est parce que je suis soulagée d'être libérée de la douleur après tant d'années", explique Loretta.

"C'est la cuisine elle-même qui me procure du plaisir - être dans la cuisine est un véritable exutoire créatif pour moi.

"S'il m'arrive d'être inquiète ou anxieuse, dès que je me mets à cuisiner, cela s'estompe car je suis trop occupée à me concentrer sur le plat que je prépare."

Amy est heureuse d'être celle qui mange les créations de Loretta.

Des lasagnes aux macaronis et au fromage. Tarte au citron vert et à l'avocat avec une croûte de noix de coco et de noix de pécan. Un ragoût de chou-fleur. "Elle invente des choses que je n'ai jamais vues auparavant", dit Amy.

Pour compenser le fait qu'elle ne peut pas goûter les aliments, Loretta passe beaucoup de temps à planifier et à préparer méthodiquement. Elle s'appuie sur les années qu'elle a passées à consulter des livres de recettes et à expérimenter en cuisine - et sur son intuition.

"Je cuisine avec mes yeux, mon nez et mon instinct", dit-elle.

En inhalant l'odeur d'une sauce bouillonnante, elle se souvient du goût et ses yeux peuvent juger de la profondeur et de la richesse de la sauce.

Certaines personnes dépendantes de la nutrition parentérale, comme Loretta, mâchent la nourriture et la recrachent, mais cela ne lui a jamais plu.

"En fait, je n'ai pas envie du goût de la nourriture en soi, c'est le confort de celle-ci qui me manque et les souvenirs de ce que la nourriture signifie", dit-elle.

"Les glaces sur la plage, un chocolat chaud par une journée froide, un rôti avec ma famille à Noël". Le concombre reste son odeur préférée car elle lui rappelle les pique-niques de l'enfance.

"La plupart de nos activités sociales tournent autour de la nourriture, mais il m'arrive encore de me sentir à part. Je vais toujours aux dîners d'anniversaire des gens ou aux sorties pour prendre un café ou un verre - je ne peux simplement pas participer à la consommation de nourriture et d'alcool."

Presque tous ses souvenirs heureux de la nourriture mettent en scène sa sœur, Abbie.

Abbie a été tellement marquée par l'expérience traumatisante de sa grande sœur dans les unités pour troubles alimentaires qu'elle a choisi de travailler dans un hôpital psychiatrique pour enfants.

Lors du dernier repas de Loretta, Abbie était là pour capturer l'instant sur son smartphone et contribuer à le rendre spécial.

En 2019, avec leur maman, Julie, Abbie a rendu visite à Loretta à l'hôpital, où elle se remettait d'un autre épisode de septicémie. Mais tragiquement, Abbie a été tuée dans un accident de voiture sur le chemin du retour. Elle n'avait que 23 ans.

"Elle a fait une telle différence dans la vie des autres et sa propre vie commençait tout juste à s'épanouir", dit Loretta.

Loretta pense qu'elle doit maintenant vivre pour les deux, ce qui l'incite à tirer le meilleur parti de sa vie.

La dernière fois que je parle à Loretta, elle est à l'hôpital, en train de se remettre de sa neuvième crise de septicémie depuis qu'elle a commencé la NPT.

Allongée dans l'unité d'insuffisance intestinale, elle rêve aux recettes qu'elle fera lorsqu'elle sera rétablie et qu'elle aura regagné son appartement à Bournemouth.

"La première chose que je ferai quand je serai de retour dans la cuisine sera un petit-déjeuner sain et copieux", me dit-elle depuis son lit.

Elle a reçu un gaufrier à Noël et a hâte de l'utiliser.

"Je vais faire des gaufres à la patate douce garnies d'épinards et de champignons sautés, d'avocat écrasé, de tomates cerises rôties avec un glaçage balsamique."



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