Vous-êtes ici: AccueilSport2021 05 16Article 597226

BBC Afrique of Sunday, 16 May 2021

Source: BBC

La jeune femme qui essaie d'adopter son amie

Arina et Nina n'avaient l'habitude de se rencontrer qu'une fois par semaine, lors d'activités organisées pour le foyer de soins où vivait Nina. Aujourd'hui, Arina demande à devenir la tutrice de Nina, ce qui donne à la jeune femme de 27 ans l'espoir de pouvoir enfin quitter l'institution où elle a vécu toute sa vie d'adulte.

Ces derniers mois, Nina Torgashova a pu profiter d'une indépendance qui lui avait toujours été inaccessible : faire les courses, cuisiner et laver ses propres vêtements.

Des choses qui représentent des expériences de la vie quotidienne pour la plupart des personnes de 27 ans.

Mais pas pour Nina, qui a toujours vécu en institution, et qui a déménagé à 18 ans dans ce qu'on appelle en Russie une maison de soins psycho-neurologiques. Lorsque la pandémie a frappé, elle a pu goûter à la vie en dehors du foyer, avec une bénévole, Arina Muratova.

Nina se souvient du moment où elle a appris qu'elle allait partir.

"Je n'avais jamais pensé que quelqu'un me prendrait. J'avais pensé : "Oh non, je vais être coincée dans la maison de soins".

Nous sommes en avril 2020 et la pandémie de Covid-19 a contraint Moscou à se confiner. Alors que les visites de l'établissement de Nina ont été arrêtées, des organisations caritatives ont fait pression pour que des bénévoles soient autorisés à prendre en charge certains des résidents jusqu'à ce qu'ils puissent redémarrer.

Arina, une experte en études de marché qui aime le nail art et la broderie, a proposé de s'occuper de Nina.



"Traumatisme, génocide et ma maladie invisible"

Mais lorsque la jeune femme de 27 ans a goûté à la liberté qu'elle n'avait jamais connue, elle a décidé qu'elle ne voulait plus y retourner.

Son amie de 31 ans a dû prendre une décision qui a changé sa vie.

Arina s'est engagée dans le bénévolat pendant une dizaine d'années, en commençant par aider les enfants ayant des difficultés d'apprentissage et leurs familles. Elle s'est ensuite engagée dans l'aide aux adultes, et c'est à ce moment-là qu'elle a rencontré Nina par le biais d'une organisation caritative russe appelée Life Route. Cette organisation caritative organise des voyages et des cours pour les résidents de certaines maisons de soins psycho-neurologiques russes (connues sous le nom de PNI).

Arina a commencé à faire du bénévolat au PNI 22 - où Nina vivait avec des centaines d'autres résidents - il y a environ quatre ans. La maison de soins s'occupe d'adultes souffrant d'un large éventail de troubles, liés à la fois à des déficiences cognitives et à des maladies mentales de gravité variable.

Le diagnostic de Nina reste confidentiel pour tout le monde, à l'exception du directeur de sa maison de soins. C'est généralement le cas pour les résidents que l'État juge incapables de vivre de manière autonome. Ni elle ni Arina ne savent donc pourquoi elle est dans ce foyer, mais Arina est surprise qu'elle y soit.

Bien que Nina ait des difficultés à lire, écrire et calculer, Arina affirme qu'elle est très autonome.

"Elle apprend très vite et s'adapte bien à la vie quotidienne", dit-elle.



'Chanter améliore la santé'

"J'ai découvert que je suis autiste quand je suis devenu adulte"

Nina a été admise dans un foyer pour enfants handicapés lorsqu'elle était très jeune, avant d'être transférée au PNI à 18 ans. Il est difficile de savoir si elle a été emmenée au foyer pour enfants par ses parents ou si elle leur a été retirée de force.

Elle dit qu'ils lui ont rendu visite une fois, mais qu'elle a eu peur et s'est cachée sous le lit.

"Ils étaient ivres. J'avais peur. Ils puaient l'alcool", dit-elle.

Arina raconte que Nina s'est toujours distinguée lors de ses visites à Life Route, en participant activement aux activités et aux voyages organisés par l'association.

"Nina était une personne très active dans sa maison de soins", explique Arina. "Elle prenait part à diverses activités créatives : théâtre amateur, ateliers d'art et d'artisanat. Elle participait également à des compétitions sportives : elle jouait aux fléchettes, au football. Le football lui manque vraiment depuis qu'elle a quitté le foyer."

Lorsque le confinement du printemps dernier a rendu ces visites impossibles, Arina a proposé de passer des appels sur Zoom aux résidents. Mais dès le départ, il était clair que cela ne marcherait pas, l'Internet du foyer n'étant tout simplement pas assez puissant. D'autres organisations caritatives aidant d'autres foyers de soins à Moscou et à Saint-Pétersbourg ont été confrontées à des problèmes similaires.



L'histoire de ces femmes traumatisées par l'accouchement

Ces organisations caritatives ont donc fait pression sur les autorités pour qu'elles autorisent la sortie de certains résidents des maisons de soins pour le confinement.

"Tout a été organisé en un jour, et le lendemain, la personne était sortie. Je ne peux pas imaginer une telle chose avant la pandémie", déclare le directeur de Life Route, Ivan Rozhansky.

Arina admet néanmoins qu'elle était nerveuse lorsqu'elle a pris la décision initiale de s'occuper de Nina. Elle comptait sur l'indépendance relative de Nina, étant donné qu'elle devait travailler à domicile.

"Il y avait un certain calcul dans le fait de prendre Nina. J'avais beaucoup de travail à faire, même pendant le confinement. J'ai réalisé que je devais vivre avec quelqu'un qui serait capable de se prendre en charge, au moins de temps en temps. Avec Nina, c'était clair que je pourrais dire : "Maintenant, je dois travailler pendant trois heures, mais après, nous pourrons préparer le déjeuner ensemble".

Mais l'emménagement de Nina dans l'appartement que l'association caritative lui a attribué pour qu'elle y vive pendant le confinement a connu un début un peu difficile.

"Elle avait très peu d'affaires avec elle, juste un petit sac à dos. Elle avait l'air perdue. Pendant que je signais les papiers apportés par l'aide-soignante, elle a fait le tour de l'appartement. Elle n'avait pas l'air particulièrement heureuse, et je m'y attendais.



Voyage au cœur de l'humanité, en images

"Quand j'ai vu Nina avoir l'air si perdue, je me suis demandé si c'était une bonne idée. C'est une chose de demander à une personne dans un texte si elle veut déménager, mais c'est tout à fait différent de la faire déménager réellement."

Mais peu de temps après, Arina a partagé un selfie avec les autres volontaires d'elle-même avec une Nina souriante, les bras levés en signe de joie.

Non seulement Nina a commencé à faire ses courses et à cuisiner pour elle-même, mais Arina s'est arrangée pour qu'elle ait un professeur particulier de mathématiques - ce qui est important maintenant qu'elle achète des choses par elle-même.

"Ce n'est pas que Nina ne comprend pas les choses. C'est juste qu'elle n'avait jamais eu besoin de maths auparavant", explique Arina.

Arina a elle-même commencé à aider Nina à apprendre à lire et à écrire, mais lentement et avec difficulté.

"J'ai besoin de savoir lire et écrire", dit Nina. "Pour être capable de cuisiner pour moi-même, d'aller travailler. Je veux vraiment avoir un travail.

"Je pourrais fabriquer et vendre des bracelets d'amitié. J'ai demandé à Arina : "Connais-tu quelqu'un qui pourrait en vouloir un ?". Elle a demandé à sa mère, sa mère était très enthousiaste. J'ai dit : "Je vais m'en occuper". Sa mère a choisi les couleurs, Arina m'a montré une photo [des couleurs], et j'ai commencé à les fabriquer."

Arina dit qu'elle voulait s'assurer qu'elle donnait à Nina des responsabilités plutôt que de toujours prendre les choses en main, même si cela ne se passait pas toujours comme prévu.

Elle cite l'exemple de Nina qui voulait apprendre à dessiner. Arina a trouvé un autre volontaire qui pouvait lui enseigner à travers Zoom, et a expliqué à Nina qu'elle devait s'assurer de participer aux leçons. Mais au bout d'un moment, elle s'est aperçue que Nina avait manqué certaines séances.

"Je ne veux pas courir après un autre adulte et le harceler", dit Arina. "Je sentais que c'était le genre de responsabilité que Nina pouvait supporter, et nous avons eu des conflits à ce sujet."

Mais à une autre occasion, Arina a voulu s'impliquer davantage dans la vie de Nina que ne le permettait le règlement.

Nina s'était plainte d'un terrible mal de ventre et avait été admise à l'hôpital pour plusieurs jours d'examens. Arina n'est pas autorisée à rester avec elle car elle n'est ni un parent ni un tuteur.

"S'il vous plaît, envoyez à Nina des messages rassurants", a-t-elle écrit sur le chat du groupe de bénévoles. "La pauvre est terrifiée, elle doit subir une troisième prise de sang et elle a peur".

Heureusement, il n'y avait rien de grave.

Lorsque le confinement de Moscou s'est allégé en juin, l'organisation caritative Life Route a été confrontée à un défi.

"Il est devenu évident que les personnes que notre fondation a emmenées dans les appartements assistés pour la durée du confinement ne voulaient pas retourner au PNI", explique Ivan Rozhansky, directeur de l'association.

Ces établissements sont au centre des préoccupations depuis un certain temps.

Début 2019, la vice-première ministre russe Tatiana Golikova a ordonné une inspection des conditions de vie dans 192 maisons de soins psycho-neurologiques. Un organisme de surveillance des consommateurs, Rospotrebnadzor, a découvert des violations des règles de santé et de sécurité et d'autres réglementations dans environ 80 % d'entre eux.

En janvier de cette année, le ministère russe du Travail a introduit un certain nombre de changements structurels dans la prise en charge des personnes placées dans des établissements de soins neuropsychologiques, notamment en aidant les travailleurs sociaux à fournir une assistance à certaines personnes dans des domiciles privés plutôt que dans des institutions publiques.

"Il est évident que tous ces changements ne se concrétiseront pas immédiatement le 1er janvier 2021, mais la situation évoluera petit à petit", a déclaré Mme Golikova.

L'exiguïté des lieux

Maria Sisneva, de l'organisation caritative Stop PNI, affirme que la qualité de vie dans les maisons de soins russes est médiocre.

"Dans un PNI, 500 à 1 000 personnes vivent à proximité les unes des autres, mais avec des niveaux d'aptitude très différents, des origines différentes et des besoins différents. Elles vivent dans des conditions extrêmement exiguës, au mieux à deux par petite pièce, souvent dans des couloirs, dans des espaces semblables à des casernes militaires, isolées du monde extérieur. Ils n'ont pratiquement aucune expérience sociale réelle."

Le directeur du PNI 22, où vivait Nina, est cependant clair sur les avantages des maisons de soins.

"Le principal avantage des foyers psycho-neurologiques est la sécurité", explique Anton Kliuchev. "Les résidents sont pris en charge par des professionnels, qui savent exactement comment les aider et les soutenir, comment leur parler, comment prendre soin d'eux."

Les maisons de soins pour les personnes ayant des besoins spécifiques et souffrant de maladies mentales existent dans le monde entier. Mais à partir du milieu du 20e siècle, aux États-Unis et dans certains pays européens, un processus de désinstitutionnalisation a commencé, visant à remplacer les établissements fermés de long séjour par des soins au sein de la communauté. Pourtant, en Russie, les maisons de soins restent le modèle prédominant.

Selon les statistiques du gouvernement russe, en février 2020, plus de 150 000 personnes vivaient dans des PNIs.

Contrairement à de nombreux pays, l'offre d'aide à la vie autonome en Russie n'en est qu'à ses débuts. Les organisations caritatives nationales estiment que si ce système alternatif était plus établi, de nombreux résidents de maisons de soins pourraient quitter leurs institutions.

"À l'heure actuelle, le système russe est tel que si l'État estime qu'une personne n'est pas suffisamment indépendante, elle ne peut aller nulle part ailleurs que dans une institution publique de soins ou [pour les personnes souffrant d'un handicap physique] dans un foyer pour invalides", explique Mme Sisneva.

Life Route a commencé à discuter de la manière dont l'arrangement de vie assistée pourrait être rendu permanent pour les neuf personnes qu'ils ont relogées pendant le confinement. L'association a loué quatre appartements, dont un que Nina a partagé avec Sergey et Ivan, deux autres résidents du foyer. Arina retourne dans son propre appartement et commence à passer une nuit par semaine dans le nouveau logement de Nina, à tour de rôle avec d'autres bénévoles.

Mais un autre obstacle se présente.

La PNI ne peut confier la prise en charge permanente de ses résidents à Life Route que si ces personnes ont ce que l'on appelle la "capacité juridique" - en d'autres termes, l'État les considère comme capables de fonctionner de manière indépendante en théorie, même si dans la pratique elles sont placées dans une maison de soins.

Nina n'a pas la capacité juridique - toutes les décisions concernant sa vie sont prises pour elle par le directeur de son PNI. La raison de cette situation n'est pas claire, mais les experts estiment qu'il peut s'agir d'une simple défaillance du système. Si, comme Nina, une personne est arrivée d'une prise en charge antérieure, par exemple d'un foyer pour enfants, et qu'elle n'a jamais été correctement évaluée, son statut légal peut ne jamais être remis en question.

Arina a donc demandé à devenir la tutrice de Nina.

"Un jour, j'ai eu un déclic. Et j'ai réalisé que je devais le faire."

Si sa demande est acceptée, Arina deviendra responsable de chaque aspect de la vie de Nina - financier, pratique, émotionnel et médical. En tant que tutrice, la PNI lui communiquera enfin le diagnostic de Nina.

Le processus ne sera pas simple, dit-elle, et impliquera des évaluations financières, physiques et psychologiques approfondies d'Arina.

"Sur le plan émotionnel, [la décision] n'a pas été facile non plus", explique Arina. "Mais une fois que j'ai sorti Nina du centre de soins, elle est devenue ma responsabilité."

Cette obligation absolue pourrait expliquer pourquoi il y a si peu de personnes qui se portent volontaires pour devenir tuteurs légaux en Russie.

En attendant qu'Arina obtienne la tutelle de Nina, la PNI pourrait exiger que Nina - dont ils perdent actuellement les allocations d'État - leur soit rendue à tout moment.

En attendant, Arina dit qu'elle est toujours en train de réfléchir au rôle exact qu'elle joue dans la vie de Nina.

"Je ne pourrai jamais être la mère de Nina. Je ne pourrai jamais lui donner l'enfance qu'elle mérite".

Mais elle accepte que Nina la considère comme bien plus qu'une amie. Nina attend sa présence pour toutes les courses importantes : chez le dentiste, pour se faire percer les oreilles, pour s'inscrire chez le généraliste local.

Et ces nouvelles responsabilités sont arrivées à un moment où la vie a été dure pour Arina à d'autres égards.

"Ce n'est pas seulement Nina qui a traversé un grand changement émotionnel. J'ai aussi traversé beaucoup de choses sur le plan émotionnel - pendant cette période, mon salaire a été réduit ; j'ai eu des événements compliqués dans ma vie personnelle."

Mais Arina affirme que tout cela les a rapprochées.

"Une fois que vous avez traversé toutes ces expériences [aux côtés d'une autre personne], il est difficile de faire marche arrière.

"Je ne dirai pas que je ne suis pas anxieuse à ce sujet. Je suis incroyablement anxieuxe. Et il y a certaines personnes de mon entourage qui me font encore plus flipper. Ils n'arrêtent pas de me demander . "Tu y as réfléchi ? C'est pour la vie !

"Je me calme en me disant que nous avons un plan."

Ce plan consiste à travailler à la restauration de la capacité juridique de Nina.

Nina doit être considérée comme indépendante par l'État si elle veut un jour vivre seule ou trouver un emploi.

En dehors d'Arina, elle a une autre relation proche - avec un homme appelé Sasha, qu'elle a rencontré dans le PNI 22, et qui est maintenant en résidence assistée dans un autre appartement. Nina rencontre régulièrement Sasha en ville et l'apprécie visiblement. Arina est consciente que Nina pourrait vouloir se marier un jour et qu'elle aurait besoin de la capacité juridique pour cela aussi.

Arina espère donc que le tutorat de Nina lui donnera la possibilité d'être évaluée à un moment donné.

"Les examinateurs examinent de près les capacités de lecture, d'écriture et de calcul d'une personne", a entendu Arina.

Le processus n'est pas accessible au public, mais des récits anecdotiques suggèrent qu'il peut inclure tout ce que l'on attend d'une personne : danser ou chanter une chanson, ou même connaître le prix d'une miche de pain.

Arina dit qu'elle ne demandera pas à Nina de passer ce test tant qu'elle ne sera pas aussi bien préparée que possible.

En attendant, Arina est impliquée dans tous les moments importants de la vie de Nina.

"Peut-être suis-je simplement le type de personne qui n'a pas peur des responsabilités. C'est une chose inattendue - mais en fait une bonne chose - qui m'est arrivée.

"Je l'aime. Il n'y a pas grand-chose à dire. Je l'aime beaucoup."