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BBC Afrique of Sunday, 26 September 2021

Source: www.bbc.com

Hémophilie: Le difficile quotidien de Junior Thiam

C'est une affection qui touche généralement les garçons C'est une affection qui touche généralement les garçons

Amadou Junior Thiam est un adolescent de 12 ans. Sa fine silhouette et les œdèmes situés au niveau des genoux et de son coude témoignent des effets de la maladie sur son jeune corps.

La maman d'Amadou Junior Thiam décèle assez tôt chez son fils les premiers symptômes de l'hémophilie.

Junior Thiam, alors nourrisson était souvent en pleurs quand on le prenait dans les bras.

Des ecchymoses se manifestaient également sur le corps du nourrisson. Pourtant, il ne subissait pas de violence physique.

Autant de signaux d'alarme qui poussent sa maman Jeanne Anna Dione à emmener Junior Thiam en consultation à l'hôpital.

Les analyses et autres tests révèlent qu'il est atteint d'hémophilie. Une nouvelle qui change leur vie à jamais.

'' Il pouvait saigner pendant deux jours ''

En effet, c'est leur mode de vie se trouve totalement bouleversé. '' Il pouvait se mettre à saigner pendant deux jours.

"Le soir, quand il se couche, je change les draps, trois à quatre fois la nuit parce que sa bouche saignait constamment", confie la maman.

Prendre en charge un enfant atteint d'hémophilie requiert une constante attention. Jeanne Anna Dione décide d'abandonner son travail d'assistante dans une entreprise pour se consacrer à son fils.

Au-delà de la souffrance physique, l'hémophilie affecte également la vie sociale du jeune adolescent.

''Quand je tombe, ça me fait mal. Et quand je me cogne, je me blesse aussi. C'est pendant la nuit que les douleurs commencent à s'intensifier'', confie le frêle garçonnet.

A défaut de pouvoir jouer au football, ou au basketball avec ses amis, il se réfugie dans le dessin.

Pour lui, dessiner est une façon d'échapper à son quotidien et de se plonger dans le monde imaginaire des mangas qu'il aime tant visionner à la télé.

S'il n'a pas leur force surnaturelle, il a su se forger une carapace pour mieux supporter sa maladie.

Symptômes de l'hémophilie

''La personne hémophile va saigner, ce saignement peut subvenir de façon spontanée ou après un traumatisme, c'est-à-dire (un saignement) provoqué. Ces saignements peuvent être externes ou internes. Chez l'hémophile, ce sont les saignements internes qui sont les plus fréquents '', déclare Dr Aïssatou Touré, hématologue au centre de transfusion sanguine de Dakar, au Sénégal.

Dans le cas d'Amadou Junior Thiam, les saignements et la douleur se manifestaient souvent la nuit. Jeanne Anna Dionne se souvient encore des nuits blanches qu'elle a dû passer au chevet de son fils.

Le short de Junior dévoile une enflure au niveau du genou droit. Il a d'ailleurs du mal à fléchir cette jambe de même que son coude.

'' Les saignements internes vont siéger surtout au niveau articulations. L'articulation qui saigne va augmenter de volume, devenir douloureuse et chaude. L'hémophile aura du mal à mobiliser cette articulation. Ça peut siéger également au niveau des muscles'', déclare Dr Aïssatou Touré.

L'hémophilie, une maladie héréditaire

Il existe plusieurs types d'hémophilie. La plus fréquente est l'hémophilie de type A. Le sang des personnes atteintes d'hémophilie ne contient pas assez de facteurs VIII de coagulation. Les facteurs VIII et IX sont les gènes responsables de l'hémophilie.

C'est une affection qui touche généralement les garçons, même si ce sont les femmes qui en portent les gènes.

En effet, c'est l'un des chromosomes X de la femme qui porte les gènes responsables de l'hémophilie. Puisque la femme porte deux chromosomes X, quand l'un des chromosomes porte le gène de l'hémophilie, l'autre compense cette anomalie.

Les garçons par contre n'ont qu'un seul chromosome X et un autre Y, ils ne peuvent donc pas compenser cette anomalie.

Dans la famille de Junior, les symptômes qu'il a manifestés durant son enfance, ressemblent étrangement à ceux de son défunt frère : Gaston.

Jeanne Anna Dione se remémore les pleurs et les ecchymoses que portait le frère de junior. Il se souvient par ailleurs d'une blessure qu'il avait au niveau des côtes et qu'elle a longuement saignée.

"A cette époque nous ne savions pas ce qu'était l'hémophilie. Nous n'avons pas fait de test, nous ne savions pas de quoi il souffrait '', informe Jeanne Anna, le regard pensif.

Une maladie rare

Selon la World Federation of haemophilia, une personne sur 10 000 est touché par l'hémophilie. Toujours selon la même source, en Afrique, moins de 5 % des cas d'hémophilie sont diagnostiqués.

Les hémophiles comme Amadou Junior Thiam ont besoin d'injection régulière de facteurs de coagulation afin de prévenir les saignements.

De nombreuses avancées ont été réalisées dans le domaine du traitement de l'hémophilie. Malgré tous ces efforts, elle reste une maladie incurable. Néanmoins, Amadou Junior Thiam ne perd pas l'espoir d'une guérison définitive.